Wir sind 22Q


Seit Ende 2019 arbeiten wir verstärkt mit dem Verein „Wir sind 22Q“ (ehemals KiDS22q11) zusammen. Bei dem Verein handelt es sich um eine Initiative von Eltern, die sich für Menschen mit dem Deletionssyndrom 22q11 und deren Angehörige einsetzt. Dieses Syndrom ist der zweit häufigste Gendefekt nach dem Down-Syndrom, aber die wenigsten Menschen haben davon gehört.

Wir haben dort zusammen mit jungen Erwachsenen ein Medienprojekt gestartet. Die Projektgruppe 22Qmedia setzt sich aus ca. 10 betroffenen Menschen zusammen.

Erstes Projekt (Filmtrailer)

Im November 2019 waren wir für zwei Tage zur Herbsttagung in Rotenburg an der Wümme zu Gast. Dort drehten wir gemeinsam mit den dort anwesenden Jugendlichen und jungen Erwachsenen einen „fiktiven“ Filmtrailer. Er handelte über ein unbekanntes Virus, welcher die Meinschheit bedroht…. nahezu prophetisch! …

Leider gibt es für diesen Film bis heute keine Veröffentlichungsrechte und so müssen wir es beim reinen Erzählen darüber belassen…

Im Zuge der zwei Projekttage besprachen wir mit dem Verein weitere Möglichkeiten, das Thema Medien für und mit den Betroffenen zu bearbeiten. Es gab verschiedenste Ideen und Wünsche, die wir seit nunmehr 2 Jahren verfolgen. Darüber wollen wir hier nun berichten:

22Qmedia

Wir haben mittlerweile eine feste Stammgruppe an Teilnehmer:innen, die alle in der ein oder anderen Form von 22Q betroffen sind.

Wie sieht die Arbeit genau aus?

Die im Trailer prognostizierte Viruslage hat sich seit dem ersten Projekt auf eine Weise zugespitzt, die wir nie für möglich gehalten hätten. Außerdem kommt hinzu, dass der Verein deutschlandweit aktiv ist und somit auch unsere Teilnehmer:innen in der gesamten Bundesrepublik verteilt sitzen. Wir organisieren uns über 3-wöchentlich stattfindende Videokonferenzen. Dort werden anstehende Termine besprochen. Es gibt kurze Inputs zu Themen wie Social Media oder Podcast, Fragen zu Technik werden geklärt aber auch mal über die private Situationen gesprochen.

Projekte

Unsere Gruppe hat sich zunächst der Erstellung von verschiedenen Medienformaten gewidmet. Natürlich läuft ein so umfangreiches Projekt nicht über zwei Wochen und schon gar nicht während einer Pandemie. Aber mittlerweile sind wir soweit, die Früchte unserer Arbeit zu ernten und es sind doch schon einige tolle Ergebnisse entstanden.

Podcast

Ein recht aufwendiges Unterfangen findet nun nach fast 11 Monaten Arbeit erste Beachtung. Zusammen mit der Projektgruppe arbeiten wir an dem Podcast 22zuhören. Hierbei handelt es sich um einen Gesprächspodcast rund um das Thema 22Q. Zwei bis drei Teilnehmer:innen interviewen verschiedene Menschen zu unterschiedlichsten Bereichen rund um den Verein. Am 22.12.2021 haben wir die Nullnummer veröffentlicht, die jetzt bei allen gängigen Podcastquellen bezogen werden kann. Wenn ihr euch für das Thema interessiert bzw. mehr daüber erfahren wollt oder einfach mal reinhören wollt, was wir da so treiben, dann wäre es schön, wenn ihr auch gleich aboniert. Ihr könnt das bei Spotify, ApplePodcast, Deezer, Amazon Music oder einfach in eurer Podcast-App tun, oder gleich hier mal reinschnuppern…

Youtube-Kanal

Zusammen mit den Teilnehmer:innen haben wir einen Youtube-Kanal erstellt, der jetzt nach und nach mit Inhalten gefüllt wird. Dabei handelt es sich um Aufzeichnungen von Fachvorträgen zum Themenbereich rund um 22Q, kurzen Trailern zu Freizeitprojekten des Vereins, aber auch einer Reihe von Videoportraits von Menschen mit dem Syndrom. Diese Videos haben wir im Herbst vergangenen Jahres gemeinsam mit den Teilnehmer:innen bei unserer ersten Bustour erstellt. Wir sind für eine Woche mit den jungen Erwachsenen unterwegs gewesen und haben 3 Betroffene dabei gefilmt, wie sie ihr Leben mit dem Syndrom meistern. Stand jetzt sind diese Videos noch im Schnitt, werden aber zeitnah veröffentlicht. Also: liken, abonnieren, Glocke leuten! Ihr wisst bescheid!

Instagram-Kanal

Ein Interesse des Vereins ist natürlich auch die Öffentlichkeitsarbeit, die über 22Qmedia mit abgedeckt wird. Aus diesem Grund haben wir uns mit unseren Teilnehmer:innen auch gefragt, wie erreicht man eine größere Menge an Menschen auf einem zeitgemäßen Weg und kann sie für das Syndrom, den Umgang damit und möglichen Hilfsmaßnahmen sensibilisieren. Der dabei erstellt Instagram- Kanal ist schon seit Mitte letzten Jahres aktiv und kann hier abonniert und geliked werden:

Ziele

Das Projekt verfolgt verschiedene Ziele. Zum einen sollen die Teilnehmer:innen ihre technischen Kompetenzen (die zum Teil sowieso schon vorhanden sind) weiter entwickeln. So gibt es eine Gruppe von jungen Männern, die rege auf Twitch und Youtube aktiv sind und mit Livestreams ein regelmäßiges Programm auf die Beine stellen.
Weiterhin tut es den Mitgliedern unseres Projektes gut, sich für den Verein einzusetzen und sich mit dem Verein zu identifizieren. Sie erleben Selbstwirksamkeit – bekommen positives Feedback für das, was sie da tun – und verschaffen dem Verein eine neue Aufmerksamkeit, in dem sie aktuelle socialmedia-Kanäle bespielen, über das Syndrom berichten und somit Aufklärungsarbeit und Sensibilisierung für Betroffene und deren Angehörige leisten.
Auf längere Sicht ist es geplant, dass sich einzelne Teilnehmer:innen im Arbeitsfeld Öffentlichkeitsarbeit verselbständigen und auf diese Weise evtl. sogar vom Verein angestellt werden können.

Ausblick

In nächster Zeit stehen neben den regelmäßigen Treffen weitere Aufgaben an:

  • Planung für die Bustour 2022
  • Thementag online (Moderation des Fachtages mit Vorträgen für Eltern und Interessierte)
  • weitere Podcastfolgen aufnehmen
  • Pflege der div. socialmedia Kanäle

Über alles, was wir zusammen mit der Projektgruppe unternehmen, werden wir euch hier im Blog auch weiterhin auf dem Laufenden halten.

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